Corazón Down: inclusión como meta principal

Desde hace siete años Marle Díaz y Mario Pérez tienen un sólo objetivo: que cada niño nacido con síndrome de Down en Oaxaca ejerza plenamente sus derechos y pueda, poco a poco, tener una vida normal. Para lograrlo desde entonces impulsan Corazón Down, una  asociación civil encaminada a visibilizar a quienes viven con él.

Fue hace 10 años cuando la familia de estos contadores públicos comenzó a cambiar. Tenían dos hijos mayores y el deseo de completar la familia con un pequeño más. Marle tenía 42 años y la familia, la solvencia suficiente como para recibir a otro miembro. El 14 de enero de 2009 el pequeño Carlos llegó al mundo: nació con síndrome de Down.

La noticia fue impactante para la pareja. Asegura que los médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) les  informaron sin sensibilidad y de forma discriminatoria  que el pequeño había nacido con este síndrome, un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en lugar  de las dos habituales; por ello, se denomina también trisomía del par 21.

Oaxaca, con alta incidencia

Aunque el sector salud estatal no cuenta con un censo de la población con este síndrome, según la experiencia de Corazón Down, Oaxaca es uno de los estados con alta incidencia. De acuerdo con el Instituto Nacional de  Estadística y Geografía (Inegi), hace 10 años en México  de cada 600 niños que nacían, uno tenía la probabilidad de tener  el síndrome; ahora de cada 700, dos tienen esa probabilidad. Las tasas indican que hay más niños que niñas con esa condición.

En el caso de Carlos la familia enfrentó miedos y mitos; además de la discriminación, pues  fue  constantemente señalado por el personal médico. Luego de informarse al respecto y someter a Carlos a los estudios necesarios para verificar el diagnóstico, decidieron llevarlo a terapia al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT), donde asistió por cuatro años.

Al término de la terapia que brindó el CRIT, la pareja planeó iniciar una escuela que otorga terapias a bajo costo a los niños que ya habían sido dados de alta en el organismo. Así surgió Corazón Down, en un cuarto prestado por una asociación a la pareja de contadores.

“La fundación se basaba en las necesidades de Carlos. Él ahora asiste a clases en una escuela normal donde cursa el primer grado; sin embargo, hay muchos niños que están empezando su proceso por la inclusión”, aseguran. Actualmente, Corazón Down otorga seguimiento a más de 150 personas, en su mayoría niñas y niños, de quienes 80% tiene  síndrome de Down y otras patologías y condiciones de vida.

La asociación funciona como una escuela donde la inclusión es el factor más importante. No existe ningún proceso de selección. “El único requisito es que deseen tener los apoyos”, agrega Mario.

Para dar atención a las familias que tienen un integrante con el síndrome, la asociación  da acompañamiento a los núcleos familiares, hasta lograr la aceptación del miembro con esa condición, a través de una escuela para padres.

Los niños reciben preparación escolar para en un futuro inscribirse en una escuela regular, mientras que los adultos son instruidos en  labores que les permitan aspirar a empleos.

Los niños y adultos reciben atención de médicos en rehabilitación, terapeutas físicos, cardiólogos, neumólogos, endocrinólogos y una genetista que colaboran directamente con Corazón Down. Además, jóvenes universitarios prestan su servicio social  como terapeutas.

Mientras que Merle y Carlos absorben los gastos de la renta y manutención de las instalaciones, las familias pagan aproximadamente 70 pesos por acceder a las terapias que regularmente cuestan entre 400 y 700 pesos en el sector privado.

Corazón Down participará este año en su sexto congreso internacional en Estados Unidos. Ahí  contarán su  historia y que en  siete años ha atendido a 400 personas.