Estigma y anonimato: así viven los pacientes con lepra
Debido a la ignorancia que rodea a la enfermedad, los pacientes diagnosticados se atienden en privado
El estigma por padecer lepra es enorme y su detección puede tomar años, por eso los pacientes con diagnóstico confirmado, como los cinco casos recientes en el Istmo de Tehuantepec, llevan su enfermedad en secrecía y reciben sus tratamientos lejos de clínicas o centros de salud. Se atienden en privacidad, supervisados por el médico responsable.
Este padecimiento, del que se tiene registro desde hace miles de años, se trata de una enfermedad que se considera formalmente erradicada de México como problema de salud pública. Es de naturaleza infecto-contagiosa, causada por el Mycobacterium leprae, que afecta piel y nervios periféricos; si no se diagnostica a tiempo, causa serias discapacidades.
Jesús López Mendoza, encargado de enfermedades de transmisión en la Jurisdicción Sanitaria 2 de los Servicios de Salud de Oaxaca (SSO), explica que el estigma y la discriminación es tan grande que orilla a los pacientes a estar en completo anonimato, por lo que acceden a darles sus medicamentos de poliquimioterapia (PQT) en un espacio más privado y bajo estricta supervisión.
“Ellos piden la confidencialidad porque no quieren que la gente se entere o los vea entrar a las clínicas, así que buscamos espacios para darles las pastillas, las toman frente a nosotros y se van”, relata.
El médico explica que se respetan los derechos del paciente, “porque la lepra se considera una enfermedad estigmatizante, debido a los mitos e ignorancia que la rodean o porque se imaginan la época bíblica con personas con piel cayéndose a pedazos, y no es así”.
Con cinco años al frente de este departamento, el funcionario es capaz de detectar la lepra porque ha supervisado casos en Juchitán. Lo anterior es relevante, pues algunos médicos confunden los síntomas con enfermedades cutáneas comunes y muchos pacientes pasan años sin saber que la padecen.
Ellos [los pacientes] piden la confidencialidad porque no quieren que la gente se entere o los vea entrar a las clínicas
Para detectar los casos, los médicos se enfrentan a pacientes que llevan mucho tiempo con manchas o placas de color rojizo o cobrizo en el cuerpo que han asistido a clínicas particulares para su atención y es hasta después de años de no encontrar cura que el caso se reporta al sector Salud y éste realiza una búsqueda intencionada de casos de lepra alrededor del paciente, pues los más propensos a contagiarse son familiares por la convivencia diaria.
Otros de los síntomas particulares es que la piel pierde sensibilidad en las zonas afectadas y también está reseca, algo muy parecido a lo que sufren los pacientes con diabetes. Sólo es en los casos muy graves o en los que nunca se recibió el tratamiento, donde los huesos llegan a deformarse; sin embargo, la autoridad de Salud dice que en el Istmo, desde que se aplica el tratamiento, los resultados son exitosos.
Después de la detección, a los pacientes se les otorga el medicamento de forma gratuita hasta lograr la curación, que sucede en un periodo de año y medio a dos. Posteriormente, se realizan estudios para ver si ya están libres de la enfermedad y, al darse de alta, se monitorea a la persona por cinco años para verificar que no recaiga.
Antes de los cinco nuevos casos en Juchitán, Asunción Ixtaltepec y San Blas Atempa, entre el año 2000 y 2019 se registraron 170 casos en la región del Istmo; otra de las regiones oaxaqueñas con presencia de casos es la Costa.