Casa de Luz y Descanso, el doble reto de resistir la crisis y proteger a niños con cáncer del Covid-19

San Andrés Huayapam.— Si alguien sabe de distanciamiento social es José Antonio. Este niño de 15 años habla lo más fuerte que puede desde una habitación decorada en sus cuatro paredes con personajes de Star Wars y que huele a desinfectante. Se trata de un lugar seguro ante la emergencia sanitaria de afuera.  

Además de su madre y hermanos, nadie más puede entrar a este espacio en el que ha pasado todos estos meses de pandemia, pues Josean, vive con leucemia desde hace dos años, por lo que está inmunodeprimido y el riesgo de contraer el virus que golpea al mundo es mucho más grande para él. 

Cuando la presencia del Covid-19 se confirmó en el país, y luego de que las autoridades de Oaxaca lanzaron las alertas para que la gente se mantuviera en aislamiento, las puertas del edificio de tres pisos en el que vive José Antonio se cerraron a piedra y lodo, pues ahí habitan niños como él, con un sistema inmunológico debilitado que los convirtió en una población de muy alto riesgo, según las autoridades federales de salud.  

Foto: Mario Arturo Martínez 

Desde entonces, por precaución, este niño originario de San Juan Bautista Tuxtepec,  no puede estar en la misma habitación que alguien que venga de afuera, y es a la distancia como ofrece los atrapasueños de diversos colores que hace en su tiempo libre y que vende para tener un poco de dinero por si de pronto se agotan las medicinas para su quimioterapia, como ya ocurrió en noviembre pasado.

José Antonio tenía 13 años cuando  se enteró que  padecía leucemia, una enfermedad que según el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA) es el cáncer infantil más común, ya sea mieloide o linfoide, y que representa hasta 52% de los casos. 

“Esta enfermedad sistémica afecta la médula ósea y deja de producir glóbulos rojos y plaquetas, trayendo como consecuencia manifestaciones de sangrado como moretones, puntos rojos, sangrado de encía o anemia; de igual forma, produce glóbulos blancos anormales, evitando que se combatan infecciones”,  señala el RCNA. 

Sofía, la madre de Josean, cuenta que estos síntomas se materializaron sobre todo en dolores de huesos y moretones que lo mantenían decaído, y que la llevaron a realizarle análisis en Tuxtepec, desde donde los canalizaron al Hospital de la Niñez Oaxaqueña. Fue ahí donde se confirmó el diagnóstico: leucemia linfocítica aguda.   

Tras la noticia, José Antonio y su familia dejaron su hogar en la Cuenca del Papaloapan y habitan en Mary Carmen Casa de Luz y Descanso para Niños con Cáncer, un espacio para quienes como él tienen que permanecer en la capital oaxaqueña mientras reciben su tratamiento. Desde entonces han pasado 26 meses, seis de los cuales ha tenido que permanecer estrictamente aislado para evitar así el contacto con el exterior y un posible contagio.

“Al principio era muy difícil, ya no comía nada, adelgazó mucho. Llegó con 20 kilos y ahora ya pesa 50. Poco a poco comenzó a mejorar, sólo cuando le toca la quimioterapia se siente un poco débil, pero está mejorando”, dice Sofía, quien comparte que Josean ha respondido bien al tratamiento y lleva dos de los tres años que debe seguirlo. Incluso, narra, decidió que quería volver a la escuela. 

Un nuevo hogar

Foto: Mario Arturo Martínez 

Cada una de las 25 habitaciones del edificio donde vive Josean son una fantasía y la posibilidad de habitar mundos distintos y compartirlos con personajes coloridos y mágicos. 

Todas fueron intervenidas por un artista urbano para contrastar con la desnudez de las paredes del hospital en el que los niños tienen que pasar parte de sus días,  como una forma de animarlos cuando  regresan de las quimioterapias. El espacio de tres niveles además cuenta con cuarto de juegos, sala de cómputo, biblioteca y área de terapia. También tiene cocina abierta a todas horas y una capilla. 

El albergue, que lleva cinco años de vida y que se mantiene 100% de donaciones, ha subsistido durante estos meses de emergencia gracias a que habitantes de todo el estado e incluso en el extranjero, se han dado a la tarea de allegar víveres que dejan a las puertas del inmueble y que sólo ingresan tras ser desinfectados, cuenta Soledad del Carmen Rodríguez Arango, la fundadora y responsable del lugar.

Sicóloga de profesión y  especialista en neurociencia y bioneuroemoción aplicada a niños y adolescentes, narra en entrevista que esta casa de descanso surgió cuando ella comenzó a trabajar de forma voluntaria con pacientes infantiles que luchan contra esta enfermedad, pues se dio cuenta que muchos pequeños tenían que viajar desde las diferentes regiones de Oaxaca para tomar el tratamiento. 

Foto: Mario Arturo Martínez 

“Me tocaba entrar a platicar con ellos cuando estaban internados en las camitas dos veces por semana, y cuando  regresaba los veía en el piso, afuera de los hospitales, porque las familias no tienen la capacidad para ir y venir de sus comunidades, que  pueden estar a nueve horas de distancia, es un desgaste físico y económico”, dice la especialista, quien tiene 30 años de experiencia.

Con esa idea en mente, y con el apoyo de donaciones de familias oaxaqueñas, fue que Casa de Luz y Descanso comenzó a operar en abril de 2015 y desde entonces, calcula la fundadora, ha brindado refugio a unos 570 niños  y a sus familias.

Came Rodríguez, como la conoce todo el mundo, confiesa que si hubiera sabido la complejidad que requiere un proyecto como éste, que da alojamiento, alimentos y terapia emocional a los pacientes, tal vez no se hubiera animado a llevarlo a cabo, pero explica que ha sido la generosidad de quienes han creído en el proyecto la que la ha sacado adelante, pues en la casa de descanso los niños pueden quedarse el tiempo que necesiten, desde un día o un mes, o hasta dos años y dos meses, el tiempo que lleva José Antonio con su familia.

“Pueden quedarse el tiempo que cada quien necesite para su recuperación,  no les ponemos un límite y no les decimos que no”, asegura Soledad, quien también presume que cada uno de los pacientes es libre de elegir cualquiera de las 25 habitaciones decoradas, pues ese será su hogar durante  su proceso de recuperación.  

Buscan salir a flote

Foto: Mario Arturo Martínez 

Si la subsistencia de Casa de Luz y Descanso ya dependía de donaciones y todas las actividades que la doctora Soledad del Carmen Rodríguez impulsa para seguir adelante, la pandemia de Covid-19 se convirtió en un reto tanto de salud como económico. 

Lo anterior porque la prohibición oficial de evitar concentración de personas les ha impedido organizar desayunos y otros eventos sociales con los que se hacían recaudaciones.

Para lograr salir adelante, actualmente el espacio realiza la venta de piezas de arte que le han donado artistas oaxaqueños, como el pintor Alejandro Martínez, quien entregó una pieza elaborada con los tonos rojizos que nacen de la grana cochinilla, misma que podrá ser reproducida en cubrebocas y cuyas ventas serán para la casa. Se trata de un árbol de libélulas, el símbolo de la casa. 

Foto: Mario Arturo Martínez 

Tomas Pineda, otro artista oaxaqueño, donó una pieza de libelúla que se mandó a reproducir el plata y se convirtió en joyería, misma que se comercializa con certificados de autenticidad y cuyas ventas pagan la manutención del albergue.

No han sido los únicos esfuerzos por salir a flote. En la casa también se han vendido cubrebocas, se han buscado donaciones y se comercializa una marca de agua embotellada. 

“Ha sido maratónico, dificilísimo, y todavía no podemos salir a las calles, pero estamos de pie”, dice la impulsora, quien reconoce que estos meses han sido de una responsabilidad enorme, pues durante los meses más algidos de la pandemia hasta 18 niños con sus familias estaban aislados en Casa de Luz. 

“Había que conseguir alimento y  las familias oaxaqueñas han sido ángeles con alas enormes. Nos dejaban afuera verdura, proteína, fruta, la dejaban en la puerta y nosotros los desinfectábamos”, cuenta. 

Pero la parte económica sólo era la mitad del reto. Mantener a los niños sin contacto con el exterior y sin que abandonaran sus tratamientos representa la otra parte, pues Came Rodríguez explica que su defensas son tan frágiles, que cualquier contacto podría ser de sumo peligro. 

“A diferencia de las demás personas, los niños son inmunodeprimidos, no tienen una sola defensa, a ellos una gripa los puede matar. Hubo que aislarlos [a los niños], no entraba y no salía nadie, el personal se quedó con ellos semanas enteras, pero tenían que seguir con sus quimioterapias  y un hospital  por muy sanitizado que esté  es un foco de infección y era una tortura, se cambiaban de ropa, pasaban el filtro de saneante y de gel”, detalla la fundadora. 

Sofía, la madre de José Antonio, uno de los niños que ha pasado toda la pandemia en este espacio, completa que durante todos estos meses han vigilado estrictamente la limpieza y el uso de gel y cubrebocas. Además de que sólo salen a la calle cuando tienen que tomar el tratamiento del niño, pero el personal de la casa es quien los traslada. 

Todas estas medidas son necesarias, pues de acuerdo con el gobierno federal, go quienes padecen enfermedades inmunodepresivas, crónicas, cardiacas, pulmonares, renales, hepáticas, sanguíneas o metabólicas, son particularmente vulnerables al virus.

Y sobre todos porque según los datos de los Servicios de Salud de Oaxaca, hasta este sábado al menos 433 menores de 14 años se han contagiado de Covid-19 en el estado, de ellos 15 no lograron superar la enfermedad.

Pese a ello, Came Rodríguez, la especialista a cargo de Casa de Luz y Descanso, está convencida de que los niños que aquí se resguardan saben manejar el miedo frente a lo inesperado y han lidiado con esta experiencia mucho mejor que otras personas, pues están listos para no rendirse.

En sus propias palabras, José Antonio le da la razón. Explica que  se siente bien y seguro y entiende el porqué debe mantenerse en total aislamiento. Además, cuenta que tras año y medio de abandonar sus estudios, pudo regresar a clases a distancia y ahora cursa el primer año de telesecundaria. Su deseo, afirma, es llegar a ser soldado. 

“Es un lugar seguro. Lo que más me gusta es mi habitación. Aquí te puedes quedar cuando regresas del hospital, aquí se puede descansar. Ahorita yo me siento mejor, me siento bien”, dice a la distancia, custodiado por sus personajes favoritos, mientras sostiene sus atrapasueños multicolores.