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De acuerdo con datos de Naciones Unidas, la incidencia a nivel mundial es de una persona entre cada mil, y de una entre cada mil 100 recién nacidas.
El mosaicismo es la segunda variante y la menos frecuente, sólo de 1% a 3%. En ella, la trisomía existe únicamente en un porcentaje de las células de la persona. Por último, está la translocación, que representa de 3% a 5% de frecuencia y es en la que la trisomía puede existir en todas o en algunas de las células.
Foto: Mario Arturo Martínez
Jesús Alfonso nació el 12 de diciembre de 2012. Denisse Juárez Guzmán, su madre, llevaba cinco días en labor de parto cuando fue internada en el IMSS. Un día después, exigió que se le practicara una cesárea: “Yo no aguantaba, habían pasado muchos días, yo sabía que el movimiento de mi hijo ya no era normal, que le estaba costando trabajo algo. Los médicos se dieron cuenta de que la frecuencia cardiaca ya tenía algunas diferencias” recuerda Denisse.
Foto: Mario Arturo Martínez
“Son condiciones de la naturaleza, es importante borrarles la idea de que su hijo está enfermo, que lo tomen como una condición especial, que forjen expectativas en esos bebés. A mí, como médico, me interesa que mis pacientes sean independientes y autosuficientes, eso lo podemos lograr desde que ese bebé es aceptado por la familia, y desde que asume que ese niño o niña puede ser una persona útil y productiva”, dice.
Una de las características de la trisomía 21 es que quien la presenta suele tener hipotonía (disminución del tono muscular), por ello la estimulación temprana, el desarrollo físico y la implementación del deporte (monitoreado por especialistas), son cruciales.
Fue con ello en mente que Jesús recibió atención y terapia física desde el primer mes de nacido. Por ello, al año y medio ya podía caminar y a los tres años y medio comenzó su entrenamiento en baloncesto de la mano de su padre, Alfonso Hernández, quien es entrenador deportivo profesional.
Foto: Mario Arturo Martínez
Según Efrén Jiménez, fisioterapeuta pediátrico, en casos como el de Jesús, el primer año de vida es determinante para prevenir complicaciones futuras en la masticación y el lenguaje, o con los pies y las manos, por lo que es recomendable la estimulación oportuna. “En la medida que sea más temprano, desde el primer minuto, ya podemos empezar a estimular, se da capacitación a los papás”.
Fue gracias a esa estimulación que, a los cinco años, Chucho empezó a participar en los partidos junto con sus compañeros del equipo Tornado, que juegan en la categoría Chupones, que comprende de seis a ocho años.
“En cuestión motriz, Chucho va muy bien. Le cuesta la coordinación óculo-manual, pero el baloncesto le ha ayudado y ya quiere comenzar a escribir”, dice Alfonso. En tanto, Denisse está segura de que ese acompañamiento y el cariño familiar han sido la base para llevar a Jesús adelante.
Foto: Mario Arturo Martínez
“A los papás les decimos que es un camino muy largo, pero es una maravilla. No les digan a sus hijos que no pueden, sí se puede (...) Es duro todo lo que se tiene que hacer, pero vale la pena cuando ves todos sus triunfos”, explica.
Acompañado de su hermana, Aiko, su madre y su padre, miran al futuro y prevén que en pocos años Jesús se convertirá en la primera persona con trisomía 21 en disputar la copa Benito Juárez, el mayor trofeo del baloncesto oaxaqueño.
