A Chucho, un tornado oaxaqueño en el baloncesto, no lo detiene la trisomía 21

El pequeño con síndrome de Down aspira a ser un gran deportista; sus padres y especialistas destacan la importancia de la estimulación temprana
Foto: Mario Arturo Martínez
27/10/2020
12:16
Oaxaca
Mario Arturo Martínez
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Oaxaca de Juárez.— Con apenas siete años, Jesús Alfonso Hernández Juárez ha disputado más de 80 partidos de baloncesto e intercala su educación con el entrenamiento deportivo. Jesús, este tornado en la cancha, tiene trisomía 21.

Su condición es una alteración genética que ocasiona que, en lugar de 46 cromosomas, quien la presenta tenga 47; en la mayoría de los casos, una copia extra del cromosoma 21. Esta condición es conocida como síndrome de Down y octubre es el mes destinado internacionalmente a su concientización entre la población. 

De acuerdo con datos de  Naciones Unidas, la incidencia a nivel mundial es de  una persona entre cada  mil, y de una entre cada mil 100 recién nacidas.

Verónica Olvera Sumano, especialista en genética médica, explica que existen tres variantes de trisomía 21. La variante regular tiene la mayor frecuencia, con 92%, y se da cuando la trisomía se encuentra en todas las células de la persona. 

El mosaicismo es la segunda variante y la menos frecuente, sólo de  1%  a  3%. En ella, la trisomía existe únicamente en un porcentaje de las células de la persona. Por último, está la translocación, que  representa de 3%  a 5% de frecuencia y  es en la que la trisomía puede existir en todas  o en algunas de las  células.

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Foto: Mario Arturo Martínez

Jesús Alfonso nació el 12 de diciembre de 2012. Denisse Juárez Guzmán, su madre, llevaba cinco días en labor de parto cuando fue internada en el IMSS. Un día después, exigió que se le practicara una cesárea: “Yo no aguantaba, habían pasado muchos días, yo sabía que el movimiento de mi hijo ya no era normal, que le estaba costando trabajo algo. Los médicos se dieron cuenta de que la frecuencia cardiaca ya tenía algunas diferencias” recuerda Denisse.

Cuando el niño nació, la  anestesióloga informó a Denisse que era probable que el bebé  tuviera síndrome de Down, por lo que se lo llevaron por más de una hora sin que sus padres pudieran verlo. Fue hasta que se le hicieron las pruebas que Denisse pudo conocer a Jesús. 

Verónica Olvera, la genetista, señala que la  pronta aceptación de los padres es crucial para el desarrollo de la infancia con trisomía 21 y destaca la importancia de no generar culpas en el nicho familiar. 

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Foto: Mario Arturo Martínez

“Son condiciones de la naturaleza, es importante borrarles la idea de que su hijo está enfermo, que lo tomen como una condición especial, que forjen expectativas en esos bebés. A mí,  como médico, me interesa que mis pacientes sean independientes y autosuficientes, eso lo podemos lograr desde que ese bebé es aceptado por la familia, y desde que asume que ese niño o niña  puede ser una persona útil y productiva”, dice. 

Una de las características de la trisomía 21 es que quien la presenta suele tener hipotonía (disminución del tono muscular), por ello la estimulación temprana, el desarrollo físico y la implementación del deporte (monitoreado por especialistas), son  cruciales.

Fue con ello en mente que Jesús recibió atención y terapia física desde el primer mes de nacido. Por ello, al  año y medio ya podía caminar y a  los tres años y medio comenzó su entrenamiento en baloncesto de la mano de su padre, Alfonso Hernández, quien es entrenador deportivo profesional.  

“Tuve que hacerlo como papá y como entrenador. Expliqué a los niños qué es el síndrome de Down y que Jesús lo tenía. Tuve que ir explicándoles  muchas cosas, no tanto para la comodidad de Chucho,  sino para que  lo fueran conociendo y adaptando”, afirma.

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Foto: Mario Arturo Martínez

Según  Efrén Jiménez, fisioterapeuta pediátrico, en casos como el de Jesús, el primer año de vida es determinante  para prevenir  complicaciones futuras en  la masticación y el lenguaje, o con los pies y las manos, por lo que es recomendable la estimulación oportuna.  “En la medida que sea más temprano, desde el primer minuto, ya podemos empezar a estimular, se da capacitación a los papás”.

Fue gracias a esa estimulación que,  a  los cinco años,  Chucho empezó a participar en los partidos  junto con  sus compañeros del equipo Tornado, que  juegan en la categoría Chupones, que comprende  de seis  a  ocho  años. 

“En cuestión motriz,  Chucho va muy bien. Le cuesta la coordinación óculo-manual, pero el baloncesto le ha ayudado y ya quiere comenzar a escribir”, dice Alfonso. En tanto, Denisse está segura de que ese acompañamiento y el cariño familiar han sido la base para llevar a Jesús adelante. 

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Foto: Mario Arturo Martínez

“A los papás les decimos que es un camino muy largo, pero es una maravilla. No les digan a sus hijos que no pueden, sí se puede (...) Es  duro  todo lo que se tiene que hacer,  pero vale la pena cuando ves todos sus triunfos”, explica.

Jesús porta con orgullo su camiseta sin mangas de baloncesto. Es azul celeste, en el pecho lleva la estampa del  tornado que da nombre  a su equipo y en el dorso  el número 12 con su nombre: Chucho

Acompañado de su hermana, Aiko, su madre y su padre, miran al futuro y prevén que en pocos años Jesús se convertirá en la primera persona con trisomía 21 en disputar la copa Benito Juárez, el mayor trofeo del baloncesto oaxaqueño.

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