Luz. Un apoyo para su hijo

Hola mami!, Le dijo Santiago a Luz Elena González. El pequeño de diez años vestía una bata blanca, regresaba de su clase de natación y se tenía que preparar para asistir a una de las tres terapias a las que acude entre semana para mejorar su lenguaje y aprender a socializar con las personas. Pese a que Santi tiene el desarrollo físico de un niño de 10, su conversación es como la de uno de cinco, puesto que le fue diagnosticada una discapacidad cognitiva leve.

Esta condición ocurre cuando el IQ de una persona es muy bajo, “por ejemplo, de una escala del uno al 10, estos niños llegan solo al sies y de ahí para abajo, lo que deriva en una discapacidad media, severa y profunda del conocimiento”, explica a EL UNIVERSAL Luz Elena González.

Para Luz Elena, quien se desempeña como modelo y actriz, es importante diferenciar la discapacidad de otras enfermedades como el autismo. Los menores de edad que viven con esta afección o con Síndrome de Down, además de su condición genética, desarrollan algún grado de discapacidad cognitiva y Santi vive con esta última.

A los cinco meses de nacido inició su etapa en la guardería y ahí la directora se percató de que el niño no abría bien sus manos, lloraba cuando le hacían ejercicios físicos y no quería gatear. “Luz Elena yo veo algo en tu hijo que no es normal, te aconsejo que lo lleves con un neurólogo, no te quiero asustar, pero tuve un hijo así y sé cómo se manejan”, alertó la académica.

Los familiares de la artista le dijeron que no se preocupara porque todos los niños son diferentes y se desenvolvían a su tiempo. Pero un médico confirmó que se trataba de una discapacidad cognitiva, “ahí empezó todo, desde entonces lo llevamos a terapias sensoriales, de motricidad y de lenguaje”.

En un inicio le dijeron que podría ser pasajero y al llegar a los 10 o 12 años de edad su cerebro maduraría, pero al cumplir 8 años, tras hacerle una prueba de evolución se percataron de que la evolución no había ocurrido.

Pensamos que era una etapa

 “Por primera vez nos dijeron que mi hijo tenía discapacidad cognitiva leve, que su cerebro hasta ahí iba a llegar”.

“Fue complicado porque siempre pensamos que sería una etapa de su niñez, que sería complicada pero iba a pasar, cuando nos dicen que ni va a pasar y mi niño no podría aprender más cosas fue muy difícil entenderlo, creerlo, me quedé en shock, pasé por impotencia, coraje, negación, frustración, desesperación y ansiedad”.

Para pasar este proceso Luz Elena pidió ayuda profesional, “llegué con siquiatras, les pedí que me ayudaran a entender la situación porque debía concentrarme, trabajar y necesitaba estar tranquila para saber como ayudar a mi hijo”, relata.

La enfermedad de Santiago es un tipo de discapacidad que tiene cuatro niveles: leve, media, severa y profunda. “Mi hijo es un niño de diez años con una mentalidad de uno de cuatro o cuatro y medio, con arranques e impulsos de un chiquito de dos años y medio”.

Santiago forma parte de ese 20% a nivel mundial de niños que viven con este tipo de problemas. Él es un niño con un desarrollo físico normal, “en tamaño sí refleja sus diez años, y se puede expresar bastante bien, pero si te sientas con él dos segundos puedes percatarte de que le cuesta mucho trabajo armar oraciones o mantener una conversación que sea lógica”.

Al momento de nacer, en el tamizaje, los médicos pusieron a Santiago una calificación de 7, “pero al preguntar porqué, me dijeron que no era nada malo, que todo estaba normal”.

La discapacidad cognitiva, no es algo que se detecte a los días de nacido, por ello pide a los padres de familia estar pendientes de todos los movimientos de sus hijos, “uno se puede dar cuenta de que un niño tiene problemas cuando no abre sus manitas, ese es el momento idóneo para llevarlo con un neurólogo para descartar cualquier tipo de enfermedad”.

Quiero ser un niño bueno

-Oye mamá, porque yo soy un niño malo, le preguntó un día Santi a su mamá, ella se quedó muda y trató de entender si su hijo preguntaba que era malo porque a veces pegaba o porque había nacido con algún problema; “me dio mucha angustia, porque en este cumpleaños, él pidió que diosito lo hiciera un niño bueno, que fuera bueno”.

Los días en la vida de Luz Elena son una lucha constante por entender la vida, de la manera en que su hijo la ve, tratar de explicarle cómo deben ser ciertas cosas y tener paciencia porque “no es un niño fácil”.

“Baja los pies del mueble”, es una orden que recibe Santiago diario, “a veces uno cree que no obedece, que no escucha o no quiere hacer caso, que nos está retando, pero no es así, hay cosas que le he dicho durante ocho años, y las sigue haciendo, eso no cambiará”.

Con los años, la actriz ha podido entender la forma en la que su hijo ve la vida, cómo expresa emociones o sentimientos. Por ejemplo, Santi cuenta las cosas como si él las hubiera hecho. “Me dice ‘yo pegué’ pero en realidad le pegaron” en la escuela.

También ha aprendido acerca de sus gustos. “Tiene fijaciones muy específicas”. Viajar en el elevador los hace feliz o jugar con trenes. “Una vez le pregunté porqué le gustaban los elevadores si no es un juguete, es aburrido subir y bajar, pero él me dijo que estar en uno lo relajaba”.

La discapacidad cognitiva de Santi, no le permite tener sensaciones, por ello aunque haga mucho calor él puede vestir un suéter y no pedir que se lo quiten, o todo lo contrario si hace frío no arroparse. “Hasta que le veo los labios morados me doy cuenta de que su temperatura está bajando”.

Que el niño coma “es un triunfo”, debido a su problema neurológico, vive con deficiencias motrices, por ello no puede deglutir carne y la proteína en su dieta se basa en pescado y en contadas ocasiones pollo.

“Mi hijo no tiene la madurez en su mandíbula para poder masticar la carne, por muy blandita que esté. Además hay otras situaciones, cuando está jugando,  babea, o cuando da besos, sus labios tienen saliva, eso ha causado discusiones con su hermana”.

 —¿De qué es tu paleta? –  pregunta Santi a María José, quien luce labios azules.

— De mora, soy una pitufina, responde.

Ambos descansan sobre las piernas de su mamá, en espera de que les tomen una fotografía. “Ellos juegan mucho, se aman y se adoran”, dice Luz  Elena, pero admite que en ocasiones el mayor de sus hijos es violento e intolerante a la frustración.

“Cuando le dices que no, él pega un grito, hace un drama, pero debemos tener paciencia y enseñarle el por qué de las cosas, como padres, te sale energía, de dónde, no lo sé, pero ahí estás para ayudarlo”.

Acerca de la violencia con la que a veces reacciona Santi, su mamá asegura que no tiene la conciencia de un niño con cierta madurez, a veces por impulso puede soltar un golpe, o correr y cruzar una calle, “su discapacidad cognitiva sí conlleva cierto peligro, porque todo el tiempo hay que estar pendiente de él, pero al mismo tiempo darle autonomía y libertad, incluso responsabilidades en la casa, para que se haga autosuficiente”.

Enfrentar la discriminación

“En tu vida le vas a volver a gritar a mi hijo, pero ni a él, ni a otro niño, no puedes hacer eso”, cuenta Luz Elena sobre su reacción con una mujer   que regañó y le gritó a su hijo, quien jugando abrió la puerta de un vestidor en una tienda de ropa.

Santiago tenía seis años y con la reprimenda de la señora se espantó.

“Cuando agreden a un hijo tuyo te salen fuerzas, no puedes permitir que los lastimen. Entiendo que la gente piense que las acciones de mi niño son por maldad, pero no es así y tampoco se dan la oportunidad de conocerlo, no entienden ni quieren hacerlo”.

Esta no es la única ocasión en la que Luz Elena ha sido criticada por la conducta de Santi, o en la que ha sentido discriminación. Apenas en diciembre pasado confrontó en el aeropuerto a un hombre que le metió el pie a Santi, porque jugaba “carreritas” y chocó con él.

“Hay gente que no tiene empatía, que es egoísta, soberbia y cree que todo lo sabe, que son perfectos, por ello son intolerantes, no saben que el mundo está lleno de personas y seres humanos distintos, que hay diversidad en todo”.

Luz  se define como una persona pacífica, pero le molestan aquellos que hacen las cosas “para moler, dañar, fregar, que no les da la gana entender una situación o simplemente no se hacen las cosas como a ellos les gustaría”.

Faltan lugares especializados

Cuando Santiago tenía dos años lo corrieron “muy amablemente” de una escuela privada porque no podían controlarlo. Era un niño que se salía del salón, recorría la escuela, era muy inquieto, no trabajaba igual que los compañeros, por eso nos pidieron buscar otra opción”.

“Al principio me enojé muchísimo, pero después entendí que es lo más decente que puede hacer una escuela, porque hay muchas que se hacen pasar como escuelas inclusivas pero solo tienen sicólogas que no están preparadas para este tipo de temas, aunque acepten a los niños, en lugar de ayudar, los dañan más”.

En México hay instituciones o fundaciones que ayudan en general a niños con problemas, como autismo o síndrome de Down, pero faltan lugares especializados.

Hace un año que Santi está inscrito en la única escuela del país para niños con discapacidad cognitiva en sus diferentes niveles, tiene 26 maestras, todas terapeutas. “Conocimos esta institución cuando él tenía tres años, pero entonces atendía a niños con problemas más graves o con síndrome de Down al mismo tiempo, ahora la escuela ya dividió por condición y ha ayudado mucho a mi niño”.

En esta escuela tratan de “mover de diagnóstico” a los menores de edad, es decir, si llega un pequeño con 6 de IQ, lo ayudan para que pase a siete u ocho, elevando su nivel cognitivo y para que su cerebro se desarrolle mejor. “La escuela nos ha ayudado muchísimo, porque te une como familia, te va diciendo porque el niño se comporta de cierta manera, el avance en él es muy visible”.

Antes, Santiago estuvo en alrededor de cuatro años en escuelas “inclusivas”, tenía acompañantes o shadow, que estaban todo el tiempo con él. No es un sistema inclusivo porque  los niños les tienen miedo a estos niños que son agresivos, impulsivos.

—¿Y su futuro laboral?, se le plantea. “No tengo ni la menor idea”, pero según el médico podría estudiar una carrera técnica, “no una licenciatura porque neurológicamente no tiene la capacidad de aprender y retener las cosas”. Podría ser chef cuando crezca. “Le encanta la comida y cocinar. Espero que pueda ser más y lograr más cosas, que sea feliz”.

Semana de terapias

De los siete días de la semana, Santiago sólo descansa viernes, sábado y domingo, los demás acude a diversas terapias de lenguaje y sensorial. En otra más le enseñan a escribir, ordenar las letras, aprende de diferente manera. También tiene una terapia sensorial, en donde le ayudan a mantener el equilibrio, a aprender a que su cuerpo tenga sensibilidad y a expresarse.

La actriz considera  que  el país  tiene todos los retos en este tema, hay muy poca gente preparada, necesitamos informació, conocer de esto, que el gobierno apoye a difundir este tipo de discapacidad y saber cómo actuar.

Cuenta que así como ella, existen muchas madres de familia que no saben a dónde llevar a sus hijos, “no saben que hacer, se desesperan, lloran porque no entienden, sólo les puedo aconsejar que se tranquilicen y sepan que su hijo ve la vida de un modo diferente”.