Critux, único refugio para niños autistas en el norte de Oaxaca, región sin atención especializada

Tuxtepec.-  A mediados de abril, Angelito Elí, de 17 años, dejó atrás los dolores que sufría desde el nacimiento. Su madre, Sheila, una mujer morena, sencilla, que por años buscó salvarlo, cree que encontró tarde el lugar indicado para el tratamiento de su hijo: una parálisis cerebral infantil, que en los últimos días se convirtió en angustia por la falta de oxígeno.

 Llegaron al Centro de Rehabilitación Infantil Tuxtepec (Critux) de Santa Teresa Papaloapan, una comunidad ubicada a 14 kilómetros de la ciudad de Tuxtepec, con algo de esperanza. Años antes acudieron al DIF municipal y fueron canalizados a Veracruz, con el diagnóstico de que el pequeño debía ser llevado con un neuropediatra y ellos pagar el traslado con sus propios recursos; una búsqueda estéril en una ciudad que por décadas ha carecido de casi todos los especialistas médicos, sin ningún neuropediatra en los 19 hospitales públicos y privados que tiene como infraestructura médica, además de un traslado, que significaba viajes imposibles, por lo económico y las condiciones de Angelito.

Angelito sólo es uno de los 2 mil 500 infantes más que carecen de atención oficial y Sheila, su madre, fue abandonada por su pareja, quien los dejó desde hace varios años cuando se enteró de las condiciones de su hijo. Atendido el llamado de Critux en redes sociales en marzo de este año: una convocatoria para que las personas con niños especiales fueran tratadas por el neuropediatra cubano Carlos Maragoto Rizo que estuvo en la ciudad cuenqueña desde el 12 de abril y fue traído por la institución a trabajar 10 días con las familias.

Diez días después sintieron que habían encontrado un faro de luz en medio de la nada, destellos pasados por alto por las dependencias de salud que no implementaron avisos en ningún lado, en una ciudad de centros médicos abandonados y con centeneras de familias con niños con autismo o problemas de discapacidad motora que no tienen a dónde acudir, a pesar de que, según datos del Inegi, sólo en Tuxtepec existen al menos 2 mil 500 menores en condiciones de salud especial y en la Cuenca oaxaqueña se rebasan los 4 mil.

Angelito llegó con una gravedad inevitable, una severidad en el cuerpo, afectado por una columna curva que le tundió por años los pulmones, afectaciones cardiacas, dificultad para tragar la comida, neumonía por aspiración, el cuerpo hinchado dentro de la delgadez de su condición inmóvil, y en la gravedad también la sonrisa, su sonrisa, la de un niño eterno en el umbral del edificio del Critux, junto a su madre, que por primera vez pudo vivir el duelo de la enfermedad junto a cientos de madres, el duelo de la discriminación, el dolor acumulado de estar sola en el mundo, únicamente con el amor por su hijo, que sufría, se sofocaba y en la noche sonreía al mirarla. 

El diagnóstico y la atención especial llegó tarde. Angelito Elí de camino a Santa Teresa Papaloapan murió el 18 de abril por problemas pulmonares.

Un árbol de la vida con 54 nombres, Gabriela Delgado abre las puertas del Critux dentro de los salones de una escuela. Es la directora del proyecto mostrando los espacios adaptados, las sillas especiales, el cuarto de juegos. 

Dentro de las aulas de la universidad privada que es parte de su patrimonio familiar, hay niños acostados, niñas con ramillete de cubos de colores, niños jugando con balones especiales, niñas pintando arboles con acuarela, a sus lados terapeutas vestidos de azul y rosa, los abrazan, les enseñan. 

En el centro de una de las aulas, que antes fue un salón escolar de usos múltiples, hay un árbol con huellas de los primeros 54 niños que iniciaron el proyecto el 13 de diciembre de 2023. En lo alto y en el centro del árbol, las manos de Gabriela, junto a las de su hijo Leo, su pequeño diagnosticado con trastorno del espectro autista y que por él consideran madres con niños beneficiados empezó está revolución en la atención de salud en Tuxtepec.

Una revolución de exigencia y denuncia, que lleva fraguándose varios años ante la inacción de las autoridades, sostiene Gabriela Delgado. En poco menos de cinco meses afirma que Critux logró la atención de 261 menores y no se detendrá. Un espacio de niños que en su mayoría están acompañados de madres solteras. 

“Ocho de cada 10 chiquitos atendidos vienen con sus mamás y han sido abandonados por sus padres, niños de 0 a 21 años tenemos, uno de 19, otro de 18, porque ellos nunca dejan de ser niños, recibimos a todos”, cuenta.

Leo, una historia de éxito 

Dice Gaby que la iniciativa surgió también como un llamado para frenar el silencio sobre el tema que muchas familias tradicionales mantienen, una intención que se fraguó en la experiencia propia, cuando tuvo que andar en centros médicos del país y el extranjero, buscando la atención para su hijo y su familia tuvo que aprender a vivir con nuevos símbolos, donde lo único que podía salvarlos a todos era el amor por Leo.

“Leonardo es una historia de éxito”, dice. Cuando habla sobre su hijo, su perfil de mujer arrojada se matiza. Hay algo que parece moverse, un dolor surgido por las palabras de uno de los mejores neurólogos, del Hospital ABC de la Ciudad de México. “El doctor me dijo que Leo no iba a caminar y lo iba a tener como mascota en mi casa, que dejara de andar buscando terapias alternativas, que el autismo es algo que no se cura”, cuenta a El UNIVERSAL su historia, mientras los pasillos del Critux se llenan y llega equipo didáctico donado de forma privada. 

“Aprendí que el autismo no es una enfermedad, es una condición médica y que, con terapia, constancia, mucho apoyo y mucho amor, los niños avanzan. Mi niño hoy habla, va a la escuela, platica, es feliz y está presente todos los días que podemos ayudar a otros niños”.

Gaby Delgado sostiene que en Critux cualquier menor es recibido en terapia individual, no importa la edad, el diagnóstico o lo que le hayan dicho antes los doctores o las autoridades. 

En estos meses no sólo han atendido a personas de Tuxtepec, la ola que surgió de una reunión informal convocada en redes sociales, alcanza ahora a niños de Valle Nacional, Jacatepec, Soyaltepec, incluso de municipios de Veracruz, como Ciudad Isla o Cosamaloapan.

“'Mamitas con niños especiales, manifiéstense', fue el mensaje con el que iniciamos, llegaron 20, luego 40, después vimos la necesidad de un lugar, ahora sabemos que hay una deuda del gobierno municipal.

Los especialistas en dolor donan su trabajo

Los menores reciben terapia individual en áreas climatizadas dentro un edificio que está en el interior de una universidad privada. Al fondo hay tres salones saturados de niños especiales, madres sentadas en los pasillos.

“Una terapia particular tiene un costo de 600 a mil pesos la hora. En Critux reciben hasta cinco terapias diferentes en una semana de forma gratuita, la atención no sólo es física, también psicológica, conductual, de lenguaje, ocupacional”l sostiene Gaby Delgado que dice que Critux es una iniciativa matrimonial, familiar, un equipo de trabajo que se extiende a la labor de terapeutas profesionales que no cobran por su trabajo y donan sus mañanas a la atención de los menores y por las tardes se dedican a sus actividades como especialistas del dolor de forma particular.

El Critux empezó con actividades de recaudación diversas, boteo en las calles, cenas de recaudación, tocando puertas, la donación del comercio. El sueño que tiene la organización que empieza a crecer es tener instalaciones propias.

“Nos gustaría que el gobierno nos absorbiera, tener algo como el Criver de Veracruz o el CRIT de Oaxaca, como las grandes ciudades, el municipio tiene edificios para donar, nosotros podríamos mantenerlo, irlo equipando, sólo necesitamos que nos volteen a ver”, enfatiza. 

“Que la discapacidad no acabe con las familias”

Los terapeutas y el equipo completo son poco más de 20 personas, casi todas jóvenes. Platican al final de la jornada sobre los significados de su trabajo y de las madres que llegan. Su diagnóstico es recurrente en cada uno de ellos, el problema con condiciones como el autismo es que deja a todos lastimados.

“Las familias sufren porque pierden el contacto con las amistades, con los familiares, muchas veces la familia se avergüenza, no quieren invitar a los niños a fiestas de cumpleaños, no quieren llevarlos a vacaciones familiares”, insisten. 

Para contrarrestar esta discriminación social y familiar, conformaron un grupo de madres especiales que se apoyan entre ellas para pasar el proceso. 

Es 16 de abril y el médico cubano se va de Tuxtepec luego de haber atendido a alrededor de 200 pacientes, diversas enfermedades neuropsiquiátricas autoinmunes, infecciones estreptocócicas en edad pediátrica, infecciones de reificación, muchos de ellos casos que pueden ser llevados al Centro Internacional de Restauración Neurológica o al Instituto de Investigaciones Biomédicas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). 

Anuncia que volverá en octubre próximo. Las familias de los niños especiales le llevan mariachis y cartulinas dibujadas por los menores que fueron diagnosticados.

— ¿Qué es lo que más ha visto en estos días?—, se le pregunta. No hay una respuesta médica. “Es demasiado el abandono”, dice. Deja una petición que en estos momentos parece imposible. 

“Ojalá que cumplan su sueño de tener un espacio propio y que la discapacidad de un familiar no acabe con las familias”.