Vivir con discapacidad: En la Costa de Oaxaca enseñan que la inclusión nace desde la comunidad
Asociación Piña Palmera, con sede en Zipolite, impulsa a 530 personas con discapacidad en la Costa de Oaxaca; también les proporciona capacitación para que tengan una vida independiente
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Pochutla.— Los hilos rojos, amarillos y verdes son entrelazados por unas manos pacientes y ágiles, y bajo la mirada imperturbable de Bartolomé Martínez, un hombre de 57 años a quien un accidente, hace 31 años, lo dejó parapléjico y por el que, por falta de atención, le amputaron las piernas.
A los 16 años, Batolomé se mudó con su familia a Zipolite, procedentes de Candelaria Loxicha. Nueve años después, regresaba de la playa tras sus labores como campesino, cuando el calor y el trabajo le despertaron la sed.
Vio una palmera y decidió trepar para cortar un coco: un mal movimiento lo hizo resbalar y caer desde 12 metros de altura. Hoy, una barra de acero sostiene su columna vertebral.
“Sufrí depresión, me sentí solo, inseguro. Andaba con miedo en la silla, hasta que cinco años después me pude atender, pero ya había perdido la pierna”.
Ahora, Bartolomé lleva una vida independiente.
Dos días a la semana trabaja en el corte de coco para la asociación civil Piña Palmera, con sede en Zipolite.
También se encarga del armado de aves de juguete que se cuelgan, las cuales elaboran y pintan otras personas que también tienen discapacidad, su otra fuente de ingresos.
Como Bartolomé, más de 530 personas con discapacidad reciben atención, rehabilitación y capacitación para lograr una vida independiente en Piña Palmera, una organización sin fines de lucro ni financiamiento público que trabaja con familias y actores de la comunidad para lograr la inclusión de las personas con discapacidad.
La asociación fue fundada en 1984 por el estadounidense Frank Douglas, cuya intención era crear un albergue para personas con discapacidad, tras detectar la falta de atención a ese sector. Al morir, un año después, su trabajo fue continuado por Anna Johansson.
Flavia Esther Anua, quien llegó hace 29 años a la organización y actualmente es la coordinadora General, relata que entonces descubrieron que un albergue no era el espacio adecuado porque las familias no entendían la situación y no se responsabilizaban de sus hijos e hijas, y la comunidad, menos.
“Pensamos cuál sería la mejor manera de trabajar con la comunidad y con las familias para que las mismas personas con discapacidad se quedaran en sus entornos”, recuerda.
Entonces aplicaron una metodología denominada Rehabilitación Basada en la Comunidad, que después renombraron como Inclusión Basada en la Comunidad, la cual fue iniciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la década de los años 60.
La idea principal era hacer accesible en las comunidades aisladas, con un equipo de especialistas, la atención para personas con discapacidad.
Sin embargo, en Piña Palmera carecían de esos especialistas, pues las comunidades con las que trabajan están aisladas, son rurales y con difíciles condiciones económicas.
“Fuimos construyendo desde la misma estrategia las opciones para las personas con discapacidad en nuestro entorno. El objetivo final es cambiar las actitudes y cambiar el entorno para promover la inclusión de personas con discapacidad”.
La metodología va más allá de la propia persona y su familia, incluye a todos los actores comunitarios, al personal docente y médico, a las autoridades, a transportistas y a las personas con negocios.
También ha desarrollado un sistema que permite a la asociación crecer para ser autosustentable y generar opciones de trabajo. Actualmente realizan diversas actividades para promover los procesos de inclusión. También tienen talleres dirigidos por las personas con discapacidad que han participado con ellos y tienen un proceso avanzado; son ellos quienes capacitan a los nuevos.
Así, tienen una carpintería, un taller de elaboración de libretas con papel reciclado, uno de juguetes y otro de productos de belleza a base del aceite de coco —que van desde champú, jabón líquido y sólido, pasta de dientes y repelentes de mosquitos.
Todos estos productos se venden en una tienda con el enfoque de comercio justo.
Tampoco hay prevención durante el embarazo
Sofía Pérez y su esposo Florencio tardaron cinco meses en darse cuenta de que su bebé Ingrid tenía trisomía 21.
“La tuvimos en el hospital de Pochutla y ahí nos dijeron que era normal. Mi esposo no ganaba mucho porque era ayudante de albañil. Nunca fui a la partera por falta de dinero. A los cuatro meses su cabeza estaba caída y no podía comer. Una señora me dijo que estaba enferma, yo decía que no”, recuerda.
Su casa está en Corcovado Petaca, una localidad de San Pedro Pochutla. Las integrantes de Piña Palmera los visitan porque hace más de un mes que no regresan a las terapias para la niña. Mientras platican, aprovechan para dar consejos sobre una terapia de rehabilitación que pueden realizar desde su casa.
Sofía y Florencio se dedican al comercio: compran pescado en la Costa y luego van a municipios de la Sierra para venderlo. Ahí compran productos de esa región para revenderlos en Pochutla; lo que ganan apenas les da para sus alimentos y deben trabajar todos los días.
“Aquí, en estas comunidades, la incidencia de personas con discapacidad es muy grande, porque la atención en cuanto a la salud hacia la mujer desde el embarazo no existe.
“No hay una información adecuada, la nutrición es muy baja porque la economía es muy baja. Tienen a sus hijos cerca de su casa, no en los hospitales porque ni tiempo les da llegar y a veces están muy lejos. Todas estas circunstancias aumentan el número de personas con discapacidad, además de la utilización de tóxicos para los cultivos”, explica Flavia Anau.
La asociación Piña Palmera da atención a 335 personas con discapacidad en Zipolite, donde están sus instalaciones; en Puerto Escondido, a donde llegan de diversas comunidades; en Santo Domingo de Morelos y en San Francisco Cozoaltepec.
Entre los retos, señalan, se encuentran que a veces las personas con discapacidad lo que quieren es sólo recibir una despensa; las familias que creen que “todo se resuelve con una varita mágica” y las autoridades que no se hacen responsables.
Ante esto, la asociación debe realizar acciones informativas en zapoteco para garantizar que haya un cambio de actitud desde la persona con discapacidad y su familia, y empujar así a todos los actores comunitarios.
Las dificultades son siempre las condiciones en las que viven quienes tienen discapaciad: en una geografía irregular que presenta problemas de transporte y una economía pobre.
Ambos problemas se han intensificado con la pandemia, porque ni ellos ni sus familias han sido informados adecuadamente. “Y si no pueden participar, van quedando cada vez más discriminadas”, indica.
“En la educación, por ejemplo, se quedaron completamente afuera. Estamos en un ambiente rural indígena y se vuelve un tema muy complejo. La salud está negada para las personas con discapacidad. Todo esto va colocando a las personas con discapacidad a la deriva”.
Flavia Anua sostiene que en México las políticas públicas se hacen en un escritorio y no corresponden a la realidad, pues sólo consisten en “becas”. La política pública, dice, debe garantizar la igualdad de oportunidades, transporte accesible, salud, escuela adecuada y accesible. “En todo esto, todavía estamos en pañales”.
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