Regulación sobre cannabis olvida a niños como Omar, quien la necesita para frenar convulsiones
Su reciente legislación sobre uso lúdico no beneficia a niños enfermos, denuncia Adela, madre de este joven que requiere el extracto de esa planta, por lo cual no se favorece su acceso, ni el apoyo oficial para ello
San Agustín Etla.— De pronto, de la nada Omar tiembla, se estremece por completo y convulsiona. Lo hace de forma constante, antes mucho más: varias veces en una hora.
Hoy, después de dos años de haber iniciado el consumo de un medicamento que nace del cannabis, Omar pasa días sin que su mundo se sacuda, pero su acceso a esta medicina que le ha cambiado la vida no se contempla en la discusión legislativa que en este momento se lleva a cabo en el país.
Su madre, Adela Ríos Domínguez, lo dice claro: “Los cambios a las leyes mexicanas que permitirían el uso lúdico de la marihuana dejan de lado a niñas, niños y personas que buscan acceder al uso médico de la planta”.
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Según lo que el Senado aprobó sobre la Ley Federal para la Regulación del Cannabis, que permitirá el consumo lúdico de la marihuana en todo el país, será legal que los adultos la consuman con fines recreativos y porten, para uso personal, hasta 28 gramos.
Foto: Edwin Hernández
En entrevista con EL UNIVERSAL, la madre de Omar, un adolescente a punto de cumplir 15 años y quien vive con síndrome Lennox-Gastaut —una variante de epilepsia infantil—, señala que a su hijo —desde 2016— el gobierno le autorizó el consumo de cannabidiol (CBD), es decir, el extracto de la marihuana que no contiene el sicoactivo del tetracanabidiol (THC). Se trata de un aceite que reduce considerablemente las convulsiones que el síndrome le causa a Omar.
Pero ese sólo fue el primer paso, pues ante la ineficacia del aceite producido en México, Adela y su esposo, Humberto, buscaron una alternativa de cannabidiol producido en Estados Unidos; no obstante, los costos de envío y del propio aceite rebasan los 250 dólares por frasco, mismo que Omar requiere cada mes y al que se suman medicamentos alópatas controlados.
En total, los padres del adolescente gastan hasta 8 mil pesos, una cantidad abrumadora para Adela, quien se desempeña como ingeniera agrónoma en una dependencia del gobierno federal y vende ropa típica para incrementar su capital, lo cual no ha sido posible desde que inició la pandemia, por lo que en ocasiones ha requerido de donativos para las medicinas.
Foto: Edwin Hernández
“La legislación aprobada a nosotros como familia, y al resto de los padres que buscan que sus hijos tengan acceso al consumo del cannabidiol, no nos beneficia en nada. Sólo se aprueba el uso lúdico, pero no hay avances en la permisión del uso medicinal”, lamenta Adela.
La reciente regulación indica que la Secretaría de Gobernación (Segob) ya no será quien se encargue de las políticas respecto al consumo del cannabis, y ahora será la Secretaría de Salud (SSa) la que vigilará la cadena productiva del cannabis, sus derivados, y su consumo.
Además, se creará el Instituto Mexicano para la Regulación y Control del Cannabis, un órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud que tendrá un director general, que será nombrado y removido por el titular de la SSa.
Pese a dicho cambio, en el nuevo dictamen se elimina todo lo relacionado con los usos medicinal e industrial del cáñamo, pues en la propuesta de Ley Federal para la Regulación del Cannabis se habla únicamente de “consumo adulto” y desaparecen también conceptos como “lúdico” o “recreativo”.
Vivir mejor
Desde que Omar comenzó a usar cannabidiol, es más atento, ha mejorado su habilidad de comunicación y autosuficiencia. Para Adela es importante que se dé a conocer que, aunque no hay una cifra oficial, en Oaxaca hay otros niños que tienen el mismo síndrome que su hijo, para quienes el acceso al cannabidiol sería útil para mejorar sus vidas.
Recuerda que fue en 2015 cuando asistió a un simposio sobre el síndrome de Lennox-Gastaut, y más tarde, Omar fue parte de un protocolo de investigación sobre el padecimiento y el medicamento.
Lo anterior, luego de que en octubre de ese año Graciela Elizalde, originaria de Monterrey, Nuevo León, y quien tiene el mismo diagnóstico, se convirtió en la primera paciente en la historia de México en obtener cannabidiol, después de que sus padres interpusieron un amparo a fin de poder importar el fármaco.
Foto: Edwin Hernández
En el caso de Omar, aún siendo niño, comenzó a tomar las gotas de cannabidiol en 2016 y las mejoras han sido significativas a medida que el tiempo transcurre, pues antes de su uso convulsionaba varias veces por cada hora; actualmente, hay días que no convulsiona.
Ante la legislación aprobada, Adela y otros padres de niños que tienen episodios convulsivos derivados del síndrome, y otros padecimientos, conformaron grupos que buscan obtener permisos oficiales para importar cannabidiol y para que autoricen que los padres de familia puedan elaborar el aceite con las medidas necesarias. Algunos de estos padres se han capacitado con el grupo Mamá Cultiva, originario de Chile.
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Pese a necesitar el CBD, familias como la de Adela no reciben ningún apoyo oficial y, aunque lo han solicitado constantemente, no ha habido ninguna respuesta de las dependencias federales de la actual administración, comenta.
A las dificultades que enfrenta, Adela suma los prejuicios y opiniones negativas que existen sobre la planta, pero mantiene la esperanza en la mejoría de Omar.
“Nos encontramos con el desconocimiento, gente que piensa que nuestros hijos se pueden volver adictos a la marihuana (...) Para nosotros el uso del cannabidiol no es por diversión, sino para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida”, finaliza.